I morgon ska vi lyssna på "proffsen"...

2 250x120px OCD banner 26 april
 
Fast jag har experten hemma varje dag!
Experten på sig själv och hur hon fungerar! Ska bli spännande om dagen i morgon kan ge henne mer kunskaper och om den kommer att berika henne eller om hon gäspande kommer att viska "När ska vi hem...?"
 
Men i morgon ska vi i alla fall enligt inbjudan få möta professorer, andra anhöriga, "skolfolk", barn och ungdomar med tvångsyndrom. Det kommer säkert att bli känslomässigt mycket tungt och svårt. Samtidigt som jag tror att det kommer att stärka oss mycket. Både mig och min expert. Jag känner mig som amatören i sammanhanget...
 
Nu är det en annan liten expert som ropar på min uppmärksamhet...ropar och ropar...!? Hm..
Han viskar..."Alexandra! Kan du ligga här hos mig? Jag kan inte sova!"
 

God natt o syns snart igen!
Kram
Alexandra

Mellantingsdagar

Ett inlägg på Safesouls.se av mitt älskade OCD-kid. Jag beundrar hennes underbara sätt att beskriva sitt liv bland tvångstankar och tics, samtidigt som jag lider med henne och känner mig så maktlös!
Min vardag med henne kan ibland ta sig rejäla vändningar och den innehåller ofta snabba kast och en känslomässig berg å dalbana. Super rolig och mysig att umgås med där vi asgarvar och skojar mycket eller tårar och förtvivlan. Är det en "mellanstingsdag" vet man aldrig hur den slutar eller börjar...läs här:
 
 
 
"Hej! 
Idag är en sådan "mellantingsdag". Antingen så kommer jag att bli ledsen och nedstämd snart, tänka på alla misstag och brister. Eller så blir det precis tvärt om, kanske svävar jag bland moln och är allmänt trevlig. Antingen eller.
Jag är inte så speciellt förtjust i mellantingsdagar. Vaknar helst och bara känner på mig hur dagen kommer att bii.
Varför är det så då? Jo, saken är den att jag är totalt värdelös på att rycka upp mig själv när jag är orklös (som jag är på mellantingsdagar) och därför slutar jag oftast i tårar. Lyckas alltid hitta något att gråta över och just på dessa dagar tycks tårarna trycka på mer än vanligt. Får extra tvång och jobbiga tics. Mellantingsdagarna kommer oftast på helgerna när allt är obestämt. Inga rutiner eller planer.

Detta ska jag från och med idag jobba på. Dessa underliga mellantingsdagar." 
 
Jag är så oerhört tacksam för hennes sätt att beskriva sin förvirring, smärta och ibland totala glädje! Det hela beror "bara" på vilken dag det är....undra vad hon kallar övriga dagar...?
 
Kram
Alexandra
 
 
 
 
 
 

Reklamen på tv

I mitt förra inlägg skrev jag om mitt samtal med Mr Lito. Nu kommer fortsättningen...
 
Vi sitter i soffan och jag dricker mitt kaffe och han kryper upp alldels bredvid mig och frågar om jag har tänkt på en sak? Undrande ser jag på honom och svarar att jag ofta tänker på många saker och att jag vet att han gör likadant. Men vad han menade just den här gången, nej, det hade jag ingen aning om. 
 
Då tog han till orda och det som han nu ville prata om fick både mig och övriga familjen i tårar.
 
Till en början startade han med ämnet att bli accepterade för den man är, att känna sig utanför och inte riktigt accepterad. Att både barn och vuxna har fördomar kring ADHD och att de inte vet vad ADHD är. Han menade att det var skillnad på vem han är beroende på om han har tagit sin medicin eller inte. Men det upplevde han inte att barnen förstår. De tror att han "är" sin ADHD, vilket han betonade många gånger att så inte är fallet, även om han ibland vet varför saker och ting händer honom...
Han menade (dock inte ordagrant) att man inte är sin diagnos utan att han visar symptom som blir jobbiga både för honom o omgivningen. Men om fler visste om varför han gör som han gör ibland, så skulle deras förståelse öka och de skulle acceptera Mr Lito för den han är. Det var hans fulla övertygelse!
 
Dessutom kände han ofta att alla ska "passa in i mallen" och gör man inte det på ett eller annat sätt så reagerar andra barn och tycker att man är annorlunda. Det störde honom. Med tårar i ögonen tog han upp ämnet funktionshinder (han sa att han visste att det heter fnktionsnedsättningar men det var så svårt att säga så han föredrar funktionshinder) och berättade hur kränkt han hade blivit pga att kompisarna har sagt elaka saker om hans föräldrar i skolan pga de använder teckenspråk. Det gjorde honom så ledsen och han berättade vad han hade svarat det andra barnet tillbaka: "Tänk om jag skulle säga att din mamma är hörande och helt dum i huvudet"!
"Jag blir ledsen för det är min pappa och mamma de säger så om"!

Han tecknar till sin pappa, gråter och säger:
"Varför visar de aldrig på tv att döva finns? Varför finns det ingen reklam på tv som visar olika hörapparater och CI, pappa?" '
Han fortsätter sitt resonemang och torkar sina tårar. Pappa kramar honom lugnt och säger att hans son har så rätt i sina tankar och reflektioner. Ja, varför visar man aldrig det på reklamen på tv?
Han menade vidare att han aldrig hade sett reklam på tv som visade olika typer av rörelsehjälpmedel eller kommunikationsverktyg.
 
Hans poäng kom på slutet:
"Om barnen aldrig får se på tv att det finns människor som har olika funktionshinder och deras hjälpmedel, då blir det ju konstigt för barnen när de möter det i livet. Då tycker de att det är ovanligt och då blir alla som inte är som dem konstiga och det är kränkande. Varför visar inte skolan att det finns blinda? Varför pratar vi inte om ADHD, Asperger, utvecklingsstörning och att alla är olika? Varför är de vuxna så tysta med funktionshinder?"
 
Omtumlande på många olika sätt och jag och Gus kunde inte annat än att titta på varandra och vi visste inte vad vi skulle svara. Varför i hela fridens namn visar inte tv kanalerna reklam på olika hjälpmedel? En mycket bra fråga!
 
Någon som vet?
 
Kram
Alexandra