Ilska och sorg - vad saknas och varför blir det så här?

Alldeles för många barn lever i dag i utanförskap i Sverige. Det saknas handlingskraft och Barnkonventionen efterlevs inte, det är min fulla övertygelse. Vi har ett gemensamt samhälle som solidariskt skall dela alla resurser lika och alla skall få det de har rätt till och alla barn ska känna trygghet och god hälsa. Men så sker inte allltid - varför blir det fel?

Vad har barn rätt till? Alla barn har samma rättigheter, enligt Barnkonventionen. Det är utgångspunkten med UNICEF´s arbete och filmen som de gjort. Det är ett glapp mellan teori och praktik. I filmen får flera barn sina röster hörda. Socialbakgrund, var man bor och i vilken del av Sveroge man lever i. Så ska det inte vara.

Se den om du är modig och klarar att se sanningen...

Stötta UNICEF arbete och gå in på deras hemsida www.unicef.se.

Kram /Alexandra

 

 

Flickor och ADHD

Satt med hörlurar i över en timme och lyssnade på Svenny Kopps föreläsning om flickor och ADHD idag på Humbles bageri i Gnesta. Det tog en stund innan jag kunde samla mig och åka hem...samla tankarna. Är det så här forskningen fungerar? Är det möjligt att flickorna är så här många och är det möjligt att jag faktiskt har en dam i mitt liv som ännu är outredd för NPF???
 
Min käre vän Jocke skickade den här länken idag och jag hann bara se en liten del på rasten. Ville se mer omgående och eftersom varken Lito eller Jocke kunde komma o fika med mig efter jobbet, så jag satte mig ensam med en kopp kaffe och startade föreläsningen med hörlurarna på. De skulle sitta där stadigt länge...för det här var en av de intressantaste föreläsningarna på länge!
Om du har funderingar kring ADHD, autismspektrum eller Tourette gällande flickor - titta här!!
 
Jag sitter chockad efteråt och bara undrar...kan det vara som jag har misstänkt en tid? Kan det vara så att lilla vännen känner så här?
 
Hur kan vi hjälpa och hur ska vi tackla framtiden?
 
Jag får många tankar - du som tittar på föreläsningen får gärna höra av dig så kan vi diskutera i chatten! Alltid lika spännande att höra om andras erfarenheter och tankar kring NPF.
 
Kram
Alexandra

Frågor, svar, tankar och erfarenheter

Regelbundet får jag mail eller kommentarer från föräldrar (oftast mammor) som frågar mig hur jag upptäckte att Lilla O hade ritualer och handlingar för sig? De frågar hur vi förstod, vilken hjälp vi fick och om Lilla O själv förstod att något inte stod rätt till? Hur gammal var hon? Vad får vi för hjälp idag? Vad kan skolorna om tvång? Mediciner? Vill Lilla O få hjälp? osv.
 
Till att börja med så vill jag tacka för alla frågor och kommentarer. Jag ska försöka svara så gott jag kan och inlägget blir en aning långt. Hoppas ni har överseende... ;)
Det jag har funderat mycket på och som upptar mina tankar allt som oftast är varför ingen sa något om diagnos till oss? Det verkar i de kontakter som jag har att många har fått veta i ett tidigt stadium att deras barn haft tvång. Men vi visste inte vad det hette, att det ens kunde heta något, vi sa ritualer men BUP ville inte kalla det så, de sa "det du håller på med". Lilla O berättade ju själv, vi sökte för det men trots det - ingen adekvat hjälp! Snarare tvärtom...!
 
Om jag hade vetat det jag vet nu, hade mitt och vårt liv sett annorlunda ut idag - det kan jag lova! Men till mitt försvar måste jag få säga att jag hade ingen aning om hur illa det var ställt med min älskade unge, jag förstod inte och ingen berättade och framförallt, Lilla O själv försökte men varken vi eller BUP kunde något om tvång...så den älskade lilla ungen blev på sätt och vis lämnad ensam med sina riutualer och tvångshandlingar trots att hon berättade...!!
 
Första signalen var när hon berättade om sitt "pillande" och att hon hade gett det ett namn. Jag glömmer det aldrig...jag tyckte att hon var så otroligt klok och snusförnuftig - min lilla O som alltid hade förklaringar och var så filosofisk..nu hade hon överträffat sig själv. Jag och stora syster Ellinor skrattade och "köpte" det hon berättade. Men tog jag det på allvar? Kunde min dotter vara sjuk? Nja...vad skulle jag tro? Inte tror man, vill inte tro att något skall vara fel. Inga signaler från skolan, inget från förskolan och jag såg inget konstigt med min dotter. Känslig kanske...nagelbitare och ledsen över att vi hade separerat hennes pappa och jag. Men sjuk? Nej, knappast. Idag vet jag annat...tänk om jag hade haft kunskap då?!
 
Flera år senare märkte jag ett dåligt mående, en ilsken och irriterad och mycket ängslig liten dam. Jag ringde hennes far och sa att nu måste vi göra något, det går utför med Lilla O.
Vi gick ett helt år på BUP och hon berättade om "det hon höll på med" och blev uppmanad att berätta för oss föräldrar vad hon gjorde så att vi skulle bli mer medvetena och se och förstå bättre vad det handlade om. Det ledde till att vi skulle uppmuntra henne att sluta, ge henne andra saker att sysselsätta sig med och framförallt uppmuntra när hon utmanade sig själv att låta bli.
 
Vi började se det hon berättat om och tiden gick. Hon fick stöd i den mån vi såg och blev upplysta av henne vad som försiggick men allt eftersom tiden tickade så försvann vissa tvång och nya kom - de såg vi inte...
Nu handlade det om smuts och basiller. Inte "pillande" och inte samma ritualer, det ändrade sig och högstadiet kom... Det tog ett tag innan jag förstod... Tonåren kom och ilskan tilltog, stresskänslig, humörsvängningar - ingick i tonårsrevolten eller var det annat?? Hur skulle jag veta??
Kontakt igen med BUP. Lilla O skulle börja i högstadiet.
Resten är historia...det har gått sex år sen första kontakten.
 
I korta drag såg det ut såg här för Lilla O´s debut av tvångstankar och tvångshandlingar. En sak vet jag och det är att man föds med en viss känslighet för att utveckla tvång och att det till viss del är ärfligt.
På BUP vill de hela tiden under de här åren som vi haft kontakt med dem, komma fram till att det ligger en traumatisk upplevelse bakom som utlösande faktor. Det är möjligt att det är så, men det är inte avgörande för debuten av OCD. Andra påstår att orsaker kan vara PANDAS http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Klinisk-oversikt/2013/10/Misstank-PANDAS-hos-barn-med-akuta-neuropsykiatriska-symtom/ men i Lilla O´s fall har man aldrig diskuterat det och jag har aldrig haft anledning att göra den kopplingen.
 
Så här har det sett ut och ser ut fortfarande. BUP kommer ingenstans med Lilla O - de säger att hon inte vill samarbeta, jag säger det också. Men varför vill hon inte samarbeta? Vad vinner hon på att inte gå i terapi? Vill någon må som Lilla O och alla de andra med tvångsyndrom? Vinner man något på att ha en diagnos och en funktionsnedsättning när man egentligen bara vill vara som alla andra?
Nej, jag tror mindre och mindre på den teorin.
Jag tror mer och mer på teorin att dessa ungdomar kräver att bli tagna på allvar och få förståelse och mötas av kunskap och äkta seriös kompetens. Varför skulle de annars lita på att det de berättar går att hjälpa bort? Vad skulle de vinna på att lämna ut sig själva om de inte känner tillit och förtroende för vården?
 
Jag upplever också att hopplösheten och depression tar över och att det blir det stora problemet och tvånget det mindre problemet, om man inte får rätt hjälp i tid. Jag hör ju vad Lilla O säger... Hon vet bäst - respekt!
 
Många familjer hör som sagt av sig och berättar om deras barn och jag ser liknelser med Lilla O i många fall. Vi är många som undrar om framtiden, vi är oroliga och vi känner att psykiatrin ibland inte har kunskaper om tvång. De kan depression, de kan utvecklingspsykologi och de kan familjerelationer men just tvång verkar vara svårt. I alla fall väldigt svårt att få barnen och ungdomarna att känna sig bekväma med att ingå i en behandling under lång tid och ofta i kombination med mediciner. När man närmar sig det "onda" drar sig många ungdomar ur behandlingen, de orkar inte fortsätta pga att ångesten ökar och nya tvång dyker upp när de gamla "jobbas bort" i ex KBT.
 
Ofta berättas om att ungdomarna undviker att berätta om det allra värsta - det är för skamfyllt. De berättar om det "lilla" i deras tvång och utesluter det jobbigaste för det är så svårt att berätta och prata om... Men det förstår inte alla inom BUP, tyvärr...inte inom skolans värld heller...
 
Många kan inte tricotrilomani, ätstörningen missar de för fokus lägs inte på just matsituationen, tics ses inte som behandlingsbart osv osv.
 
I skolan kan ingen se eller förstå och ju äldre barnen blir ju svårare får de och ju mindre märker skolan..tills de börjar bli riktade utåt med sina problem och sin ångest. Oftast är det försent då. I gymnasiet står de som fågelholkar och förstår absolut ingenting. SYV har ingen aning och än mindre förstår rektorerna.
 
Ja ni - lite historia och lite nutid som svar på frågor och kommentarer jag ofta får men som kan vara svårt att svara på till var och en.
 
Ha en fin lördag!
Kram
Alexandra